文章日期 : 2019年5月16日

紓緩治療團隊 護病嬰回家圓願 為有限小生命 留住無價一刻

【明報專訊】一對準父母買好嬰兒牀及衣服,準備迎接新生命,豈料女嬰一出生就確診患上先天抽筋症,一直住院。不過,媽媽有個心願,希望孩子能回家拍一張全家福,終在醫護攜同藥物與急救儀器「護送」下,出生10個月以來首次回家,也首次換過醫院服,由媽媽親手穿上為女兒揀選的衣裳。那短短的4小時,一家人有笑也有淚,三代同堂圓願。雖然兩個月後小天使作別,但媽媽說,這照片她一世難忘。

先天病一直留院 醫護助回家4小時

因患先天抽筋症,女嬰出生後一直留院,靠機器監察各項維生指數,不能回家,也從未躺過家中那張父母準備好的嬰兒牀。她的媽媽有一個心願,就是希望女兒和一家人拍一張全家福,並躺一躺家中那小牀。屯門醫院兒童紓緩治療團隊兒童及青少年科顧問醫生李澤荷表示,女嬰要是離開醫院,最嚴重會抽筋不止,危及生命。但團隊仍希望為媽媽圓願,故去年夏天在媽媽生日當天,由團隊陪同小孩回家。

拍三代同堂全家福 一家喜極而泣

李澤荷憶述,為安排10個月大的女嬰回家,團隊事前要詳細計劃。當日醫生預先餵飽小孩,令她回家的4小時裏不會餓。中午,媽媽先到醫院,親手為孩子換上便服,然後團隊帶着抽筋藥及急救儀器,讓小孩坐上由團隊的職業治療師改裝的防震嬰兒車,由團隊「護送」回家。

當日孩子的祖父母、外祖父母都在場,三代同堂一起拍下全家福,又與媽媽切生日蛋糕。李澤荷說,一家人開心得哭了起來,團隊在旁都非常感動,「BB好乖,沒有太嚴重的抽筋,他應該知道自己回家了」。雖然兩個月後小孩離世,短短一生中只回家4小時,但李引述媽媽說:「有一次生日,有一件那麼好的事發生,一生都不會忘記這張全家福。」

今年獲選為醫院管理局傑出團隊的屯門醫院兒童紓緩治療團隊,在2016年初成立,是醫管局首隊專門照顧身患頑疾、生命有限期的兒童的團隊。屯門醫院內有18歲以下兒童及青少年確診頑疾,即有死亡風險、生命會比一般兒童短暫,就可獲轉介。團隊在2016至18年間共服務39名病童。

兒童紓緩治療 一站式評估訂照顧計劃

李澤荷說,一般人對「紓緩治療」的理解是對病重老人「什麼都不做」,其實對小孩而言,即使有頑疾,也可能有很長日子要過,紓緩治療就是希望他們過得舒服。團隊主要工作是與病童家長、照顧者、學校及其他醫療服務提供者協調,為兒童度身訂做照顧計劃。她說,團隊中有兒科醫生、護士、營養師、社工、物理及職業治療師等,可為病童「一站式跨專業評估」。

另外,團隊會為病童及家人舉辦活動,達成他們的心願,過去曾安排病童一家去主題樂園、坐直升機等。若病童不幸離世,團隊亦會提供臨終支援及哀傷輔導。

明報記者

相關文章