文章日期 : 2017年5月31日

患多發性硬化症麻痹失禁
男友家人不離不棄 19歲女生與病同行追夢

【明報專訊】四肢麻痹乏力、視力模糊不清,一般人大多可能會以為是小病,不過,當病徵持續24小時或以上,即有可能患上無法根治的多發性硬化症。年僅19歲的女生李寶琦4年前發病,因中樞神經系統受損,影響身體觸感,甚至難以控制大小便,她曾拒絕男友家皓的戀愛告白,幸得他表明不介意、願意同行,家皓昨出席活動時更發表愛的宣言,明言「因為我特別喜歡她,所以我不怕」。

寶琦4年前中三時發病,她說起初左手麻痹、乏力,以為只是睡覺時壓到,詎料數日後情况依舊,甚至蔓延至眼部,左眼只看到灰色影像,右眼則如常看到彩色影像,手部及口腔觸感減退,難分辨物件、食物是圓是鈍,其後經醫生診斷,確診患上多發性硬化症,她當時從未聽聞此病。

曾自卑拒愛男友堅持終感動

原是籃球校隊成員的寶琦,因病影響觸感,難以再打籃球,更試過需要停學入院接受治療,令她感到憂傷。寶琦男友楊家皓3年前向她表白,寶琦亦一口拒絕,表示自己患病,身體只會愈來愈差。家皓說,當時未知病况,「回家Google(搜尋)才知道」,當下反應是擔心寶琦未能接受其病徵,再向寶琦表明願意同行,寶琦終受感動。

盼成作家:病友可以有夢

現時兩人一起3年,寶琦本月因病試過在家失禁,一度感到自卑,靠家皓安慰,才勇敢走出來。今年20歲的家皓被問到為何會對寶琦不離不棄,他腼腆地說「因為我特別喜歡她,所以我不怕」,又說「我相信問題總有方法解決,可以生活下去」。寶琦現靠每周注射3次干擾素控制病情,她鼓勵病友都可以有夢想,喜歡寫作的她現正修讀副學士中文課程,盼有一天可以成為作家。

另一患者、今年29歲的黃鎂均說,約8年前首次發病,右邊身乏力,當時看了中醫,症狀紓緩以為解決了,詎料4年前再次病發,看西醫照磁力共振才確診患病,現時感到右腳機能愈來愈差,經常感到累,難急步行或跑步。

港約500患者七成為女性

香港多發性硬化症學會義務秘書、醫生鄭永豪說,患者因中樞神經系統受影響,會造成思維、視力、活動、感覺等問題,嚴重者有可能要靠輪椅代步,此病無法根治,只可靠藥物緩解,但有患者會抗拒打針、吃藥,認為這樣會令病情轉差,增加惡化風險。

香港多發性硬化症學會副主席李梓強醫生說,本港約有500人患此症,患者年輕,多是20至30歲時首次發病,其中七成為女性,逾90%多發性硬化症患者如寶琦、鎂均一樣,在病發前都不知道此病,相信社區內有不少隱藏患者,趁今日是一年一度的「世界多發性硬化症關注日」,希望公眾多關注。

近三成受訪患者 持續有自殺念頭

現時醫學界未有方法根治多發性硬化症,患者只能靠藥物緩解症狀。香港多發性硬化症學會的調查發現,近三成受訪患者曾因此病而持續有自殺念頭。15歲確診患病的寶琦說,自己沒想過自殺,但曾受困擾,知道無法根治後覺得此病可怕,亦因失禁而覺得自卑。

逾兩成不談困擾:講了也不明白

香港多發性硬化症學會在今年4至5月在網上訪問了106名多發性硬化症患者,其中28%受訪者(約30人)表示,曾持續出現自殺念頭,當中逾七成人不會把情况告訴醫護人員或社工。調查又發現,有逾兩成受訪者不會與親友提及自己的情緒受困擾,原因包括「講了也不明白」、「不想家人擔心」等。

親友鼓勵走出陰霾

寶琦說,她起初患病時以為此病會如感冒一樣很快康復,但經醫生解釋後,明白此病無法根治,就不禁慨嘆「我這麼年輕,為什麼會是我?」寶琦試過一年內病發兩次,病發時左眼只看到灰色、右眼看到彩色,本月又試過在家中失禁,令她感到自卑,雖然自己沒想過自殺,但亦曾為此受困擾,幸得家人、同學鼓勵,才慢慢走出陰霾。